Questão de Medicina — Legislação da Saúde. SUS. — INSTITUTO AOCP 2026

Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

Gabarito: letra B. A Portaria GM/MS nº 199/2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, tem como objetivo central reduzir a mortalidade e a morbimortalidade, contribuir para a redução das manifestações secundárias e melhorar a qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos. A alternativa B espelha exatamente esse objetivo, enquanto as demais distorcem o escopo da política.

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi instituída pela Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que também aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS e instituiu incentivos financeiros de custeio. Essa política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e está organizada em dois eixos estruturantes: doenças raras de origem genética (anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual, erros inatos do metabolismo) e doenças raras de origem não genética (infecciosas, inflamatórias, autoimunes e outras).

O objetivo da política não é apenas tratar a doença já instalada, mas atuar em toda a linha de cuidado: desde a promoção da saúde e prevenção, passando pela detecção precoce e diagnóstico, até o tratamento oportuno e os cuidados paliativos. Isso significa que a política busca reduzir a mortalidade e a incapacidade causadas por essas doenças, bem como melhorar a qualidade de vida das pessoas acometidas. A estruturação do cuidado se dá pela Atenção Primária (porta de entrada prioritária e coordenadora do cuidado) e pela Atenção Especializada (serviços de atenção especializada e serviços de referência em doenças raras), em conformidade com a RAS.

Um ponto importante é que a política não se limita a tratamentos paliativos, nem prioriza apenas adultos, nem restringe a assistência a poucos hospitais, nem promove terapias experimentais. Pelo contrário, ela integra ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno e cuidados paliativos, abrangendo todas as faixas etárias e utilizando a rede de atenção de forma hierarquizada e regionalizada. A definição de doença rara adotada é a da Organização Mundial da Saúde: "aquela doença que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos".

A pegadinha desta questão está em alternativas que absolutizam ou restringem o escopo da política. A banca explora a confusão entre "cuidados paliativos" (que são apenas uma das ações previstas) e o objetivo geral da política, que é muito mais amplo. Guarde o tripé: reduzir mortalidade + reduzir incapacidade/manifestações secundárias + melhorar qualidade de vida, sempre por meio de ações integradas de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno e cuidados paliativos. É exatamente esse conjunto que separa a alternativa correta das demais.

Alternativa A — ❌ Incorreta

Afirma que a política estabelece "foco exclusivo em tratamentos paliativos e evita intervenções curativas". Isso é um erro duplo: a política não tem foco exclusivo em paliativos — os cuidados paliativos são apenas uma das ações previstas, ao lado de promoção, prevenção, detecção precoce e tratamento oportuno — e não evita intervenções curativas, pois o tratamento oportuno visa justamente modificar o curso da doença e reduzir incapacidades. A alternativa distorce o caráter integral da política, transformando uma ação complementar em objetivo único.

Alternativa B — ✅ Correta ⟵ GABARITO

Esta alternativa reproduz fielmente o objetivo da política: "garantir a redução da mortalidade e a melhoria da qualidade de vida por meio de ações preventivas, diagnóstico precoce e tratamento oportuno". O texto da Portaria GM/MS nº 199/2014 estabelece como objetivo "reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos". A alternativa sintetiza corretamente esse comando, incluindo os elementos-chave: redução da mortalidade, melhoria da qualidade de vida, ações preventivas, diagnóstico precoce e tratamento oportuno.

Alternativa C — ❌ Incorreta

Afirma que a política "limita a assistência às pessoas com doenças raras a um número restrito de hospitais de referência". Isso contraria a estruturação da política em Redes de Atenção à Saúde (RAS), que prevê a atuação integrada da Atenção Primária (porta de entrada prioritária e coordenadora do cuidado) com a Atenção Especializada. Embora existam serviços de referência em doenças raras, a política não limita a assistência a eles — pelo contrário, a Atenção Primária é responsável pela atenção contínua e pelo encaminhamento quando necessário, e os serviços especializados complementam o cuidado. A alternativa ignora o caráter transversal e hierarquizado da RAS.

Alternativa D — ❌ Incorreta

Afirma que a política "promove a cura das doenças raras por meio de terapias experimentais não regulamentadas". Isso é totalmente contrário à política, que prevê a incorporação de tecnologias após avaliação e aprovação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) e a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). Não há qualquer previsão de terapias experimentais não regulamentadas; pelo contrário, a política busca garantir o uso de tecnologias avaliadas e aprovadas, com base em evidências científicas e recomendações de órgãos governamentais.

Alternativa E — ❌ Incorreta

Afirma que a política "prioriza o tratamento de doenças raras em adultos, sem foco em diagnóstico e manejo pediátrico". Isso é falso: a política não faz distinção etária e abrange todas as pessoas com doenças raras, incluindo crianças. Aliás, muitas doenças raras têm manifestação precoce na infância, e a detecção precoce — um dos pilares da política — é especialmente relevante no manejo pediátrico. A alternativa inventa uma priorização que não existe no texto da Portaria, que trata de "pessoas com doenças raras" de forma geral, sem recorte etário.

Gabarito: letra B