Questão de Medicina — Pediatria e Neonatologia — INSTITUTO AOCP 2026

Cuidados paliativos pediátricos: comunicação e decisão compartilhada

Gabarito: letra D. Em cuidados paliativos pediátricos, a conduta mais adequada é iniciar o diálogo explorando valores e expectativas da família, apresentando opções de cuidado alinhadas ao bem-estar e conforto da criança — princípio da decisão compartilhada e da comunicação centrada na família, conforme as diretrizes de cuidados paliativos e o Código de Ética Médica.

Os cuidados paliativos pediátricos constituem uma abordagem que visa à qualidade de vida de crianças com doenças ameaçadoras da vida e de suas famílias, prevenindo e aliviando o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e de outros sintomas físicos, psicossociais e espirituais. Diferentemente do que muitos imaginam, não se restringem ao fim da vida: podem ser oferecidos desde o diagnóstico, em paralelo ao tratamento modificador da doença, intensificando-se conforme a progressão do quadro. No caso de uma criança com encefalopatia hipóxico-isquêmica grave e mau prognóstico neurológico, o foco desloca-se para o conforto, a dignidade e o suporte à família.

A comunicação de más notícias e o planejamento terapêutico em pediatria exigem habilidades específicas. O modelo SPIKES — amplamente utilizado — estrutura a conversa em seis etapas: Setting (preparar o ambiente), Perception (avaliar o que a família sabe e percebe), Invitation (perguntar o quanto desejam saber), Knowledge (compartilhar a informação de forma progressiva e checando o entendimento), Emotions (acolher as emoções com escuta ativa) e Strategy/Summary (definir o plano e resumir). A alternativa D espelha exatamente as etapas de Perception e Strategy: explorar valores e expectativas da família antes de apresentar opções de cuidado centradas no conforto da criança.

A decisão compartilhada é o modelo ético recomendado: o médico oferece sua expertise técnica, mas as decisões são construídas em conjunto com a família, respeitando seus valores, crenças e expectativas. Isso não significa abandonar a família à própria sorte, nem impor decisões — significa caminhar junto, oferecendo informações claras, honestas e progressivas, e acolhendo as emoções. A autonomia do paciente pediátrico é exercida pelos pais ou responsáveis, mas a criança deve ser incluída na medida de sua capacidade de compreensão.

A banca explora aqui um tema recorrente: a diferença entre uma comunicação tecnicista e fria (que afasta a família) e uma comunicação empática e centrada na família (que acolhe e constrói o plano em conjunto). O erro mais comum é confundir "distanciamento profissional" com "frieza emocional" — o profissional deve manter o equilíbrio emocional, mas isso não significa suprimir a empatia ou evitar expressar acolhimento. Outro erro é acreditar que adiar a conversa ou omitir informações protege a família — na verdade, isso gera ansiedade, desconfiança e priva a família do direito de participar das decisões.

Guarde o critério decisivo: em cuidados paliativos pediátricos, a comunicação deve ser centrada na família, honesta, progressiva e empática, sempre buscando a decisão compartilhada. É exatamente esse critério que separa a alternativa correta das demais.

Alternativa A — ❌ Incorreta

Utilizar termos técnicos e objetivos, evitando expressar emoções pessoais, para manter o distanciamento profissional. O erro está em confundir profissionalismo com frieza emocional. A comunicação em cuidados paliativos exige empatia, acolhimento das emoções e linguagem acessível, adaptada ao nível de compreensão da família. O modelo SPIKES, na etapa Emotions, orienta exatamente o contrário: acolher as emoções manifestadas e praticar a escuta ativa. Termos técnicos em excesso (jargão) dificultam a compreensão e afastam a família, comprometendo a decisão compartilhada.

Alternativa B — ❌ Incorreta

Focar exclusivamente o controle dos sintomas da criança, sem envolver a família em decisões, pois os pais podem interpretar mal as informações. O erro é duplo: primeiro, os cuidados paliativos não se limitam ao controle de sintomas — envolvem também suporte psicossocial e espiritual à criança e à família; segundo, excluir a família das decisões viola o princípio da autonomia e da decisão compartilhada. Os pais são os representantes legais da criança e têm o direito de participar ativamente do planejamento terapêutico. A premissa de que "os pais podem interpretar mal as informações" é paternalista e contrária à ética médica atual.

Alternativa C — ❌ Incorreta

Adiar a conversa até que a equipe tenha consenso completo sobre o prognóstico, evitando discussões prematuras. Embora o consenso da equipe seja desejável, adiar indefinidamente a conversa priva a família do direito de participar das decisões e de se preparar para o que está por vir. O prognóstico em encefalopatia hipóxico-isquêmica grave raramente é 100% certo, e a incerteza não justifica a omissão. A comunicação deve ser progressiva e honesta, mesmo diante de incertezas — o que se recomenda é expressar estimativas em intervalos (horas a dias, dias a semanas), não silenciar. Além disso, a família precisa de tempo para processar as informações e tomar decisões.

Alternativa D — ✅ Correta ⟵ GABARITO

Iniciar o diálogo explorando valores e expectativas da família, apresentando opções de cuidado alinhadas ao bem-estar e conforto da criança. Esta é a conduta mais adequada porque reflete os princípios fundamentais dos cuidados paliativos pediátricos: comunicação centrada na família, decisão compartilhada e foco no conforto e qualidade de vida. Explorar valores e expectativas (etapa Perception do SPIKES) permite ao médico compreender o que a família sabe, o que deseja saber e quais são suas prioridades, para então apresentar opções de cuidado (etapa Strategy) que respeitem esses valores e priorizem o bem-estar da criança. É a abordagem ética, empática e tecnicamente correta.

Alternativa E — ❌ Incorreta

Fornecer apenas informações positivas para preservar a esperança dos familiares. O erro está na omissão seletiva de informações. A esperança não se sustenta na mentira ou na omissão — ela se constrói na confiança, que exige honestidade. Omitir o mau prognóstico priva a família do direito de participar das decisões e de se preparar emocionalmente. A comunicação honesta não elimina a esperança; ela a redireciona para objetivos realistas, como conforto, dignidade e qualidade de vida. O modelo SPIKES orienta compartilhar a informação de forma progressiva e cuidadosa, mas sempre de forma honesta.

Gabarito: letra D