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Sinais de consentimento forçado

O esforço do geneticista e bioinformata Yves Moreau, da Universidade Católica de Leuven, na Bélgica, já levou à retratação de 30 artigos científicos desde 2019. Em comum, os estudos cancelados utilizavam dados genéticos ou biométricos de minorias étnicas e grupos populacionais vulneráveis da China, cuja coleta foi realizada em condições nebulosas. Em alguns casos, não foi possível assegurar que os sujeitos da pesquisa forneceram material biológico de forma voluntária ou que o estudo foi aprovado pelo comitê ético de alguma instituição científica reconhecida. Já outros papers estão lastreados por termos de consentimento informado, nos quais os participantes declaram que foram avisados sobre o escopo da pesquisa e que aceitaram participar dela, mas há a possibilidade de que a coleta de dados tenha sido forçada e os documentos de anuência obtidos sob coação, o que os tornaria inúteis. Essa suspeita se baseia no ambiente de repressão política em que as pesquisas foram feitas e na presença de agentes de segurança do Estado entre os coautores dos artigos.

Segundo Moreau, a polícia chinesa se vale de uma base de dados nacional de DNA, de informações biométricas e de métodos de vigilância − tais como câmeras de vídeo e reconhecimento facial − para monitorar a minoria muçulmana uigur na província de Xinjiang, no noroeste do país. A mesma estratégia vale para os habitantes das montanhas do Tibete, região controlada pela China desde a década de 1950. "Isso faz parte da arquitetura do controle social e é uma ferramenta de pressão psicológica eficaz", disse Moreau ao jornal The Washington Post.

Em fevereiro, a revista Molecular Genetics & Genomic Medicine anunciou a retratação de 18 artigos apontados como suspeitos por Moreau, reconhecendo "inconsistências entre a documentação de consentimento e a pesquisa relatada". Outra retratação recente envolveu um trabalho publicado em 2022 na revista PLOS ONE, em que pesquisadores chineses coletaram amostras de sangue de centenas de tibetanos e concluíram que marcadores genéticos de seus cromossomos X poderiam ser úteis para identificação forense e testes de paternidade. Moreau alertou os editores da PLOS ONE que forças de segurança chinesas podem ter participado da coleta de dados, uma vez que organizações de defesa dos direitos humanos haviam denunciado a existência de um programa de coleta compulsória de amostras de DNA de populações tibetanas. O pesquisador pediu que investigassem se houve mesmo o consentimento informado dos indivíduos que cederam amostras de sangue. O artigo foi retratado apenas três meses após o alerta. Segundo nota divulgada pelo periódico, documentos fornecidos pelos autores não foram suficientes para afastar dúvidas sobre a autenticidade do consentimento informado e garantir que o estudo recebeu aprovação ética de comitê regularmente estabelecido.

A rapidez da PLOS ONE em analisar o caso não é um padrão entre as revistas científicas. Moreau e seu grupo fizeram alertas semelhantes sobre mais de uma centena de artigos e ao menos 70 deles seguem sendo investigados há mais de dois anos, sem que as publicações cheguem a uma conclusão sobre se devem ser retratados − o argumento é de que os casos são complexos. "A demora excessiva de editores em proferir decisões equivale à má conduta editorial", disse Moreau, em uma longa reportagem sobre seu trabalho publicada em janeiro na revista Nature.

Houve casos em que os editores consideraram a suspeita infundada e encerraram as investigações. A editora MDPI declarou não ter encontrado falhas éticas em sete artigos questionados por Moreau, publicados na revista Genes. Um dos artigos investigou as origens genéticas do povo Hui, outro grupo étnico muçulmano do norte da China. Vários autores trabalham para a Academia de Ciências Forenses de Xangai, que é parte do Ministério da Justiça da China. Em um outro artigo, autores eram afiliados ao Departamento de Investigação Criminal da província de Yunnan e ao Gabinete de Segurança Pública da cidade de Zibo, na China. "Não é incomum que a polícia ajude a facilitar a pesquisa forense de genética populacional", afirmou à Nature Dennis McNevin, da Universidade de Tecnologia de Sydney, na Austrália, coautor de um artigo apontado como suspeito por Moreau. O trabalho em questão foi publicado em 2018 na revista Scientific Reports e se baseava na análise genética de 1.842 pessoas de quatro grupos étnicos da China. O artigo segue válido, mas em 2022 a editora Springer Nature fez uma correção removendo dados (anonimizados) de participantes que constavam nas informações suplementares do paper, porque não havia consentimento para divulgá-los.

O engajamento de Moreau no combate ao que ele chama de "vigilância genômica" de minorias étnicas começou em 2016, quando soube que o governo do Kuwait lançara um programa para coletar e catalogar perfis genéticos de seus cidadãos e de visitantes. Ele levou o caso à Sociedade Europeia de Genética Humana e pediu que se pronunciasse contra a medida. Com a repercussão negativa, o programa acabou revogado pelo Parlamento do país. No mesmo ano, foi informado de que um programa de catalogação de DNA estava sendo implantado como parte do processo de registro de passaporte em Xinjiang, onde os uigures têm sido alvo de vigilância e detenções em massa. Ele fez um levantamento da literatura científica e encontrou dezenas de artigos que descrevem o perfil genético de grupos étnicos minoritários na China. Também observou que mais de 20% das pesquisas publicadas sobre genética forense populacional na China entre 2011 e 2018 concentraram-se nos uigures, embora eles representem menos de 1% da população.

Retirado e adaptado de: MARQUES, Fabrício. Sinais de consentimento forçado. Revista Pesquisa FAPESP.

Disponível em: https://revistapesquisa.fapesp.br/sinais-de-consentimento -forcado/ Acesso em: 19 abr., 2024.

Texto 02:

Trecho da Resolução n.º 466, de 12 de dezembro de 2012

[...] II - DOS TERMOS E DEFINIÇÕES

A presente Resolução adota as seguintes definições:

II.2 - assentimento livre e esclarecido - anuência do participante da pesquisa, criança, adolescente ou legalmente incapaz, livre de vícios (simulação, fraude ou erro), dependência, subordinação ou intimidação. Tais participantes devem ser esclarecidos sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, métodos, benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo que esta possa lhes acarretar, na medida de sua compreensão e respeitados em suas singularidades [...];

II.5 - consentimento livre e esclarecido - anuência do participante da pesquisa e/ou de seu representante legal, livre de vícios (simulação, fraude ou erro), dependência, subordinação ou intimidação, após esclarecimento completo e pormenorizado sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, métodos, benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo que esta possa acarretar [...];

II.10 - participante da pesquisa - indivíduo que, de forma esclarecida e voluntária, ou sob o esclarecimento e autorização de seu(s) responsável(eis) legal(is), aceita ser pesquisado. A participação deve se dar de forma gratuita, ressalvadas as pesquisas clínicas de Fase I ou de bioequivalência [...];

II.12 - pesquisa - processo formal e sistemático que visa à produção, ao avanço do conhecimento e/ou à obtenção de respostas para problemas mediante emprego de método científico [...];

II.14 - pesquisa envolvendo seres humanos - pesquisa que, individual ou coletivamente, tenha como participante o ser humano, em sua totalidade ou partes dele, e o envolva de forma direta ou indireta, incluindo o manejo de seus dados, informações ou materiais biológicos [...];

II.23 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE - documento no qual é explicitado o consentimento livre e esclarecido do participante e/ou de seu responsável legal, de forma escrita, devendo conter todas as informações necessárias, em linguagem clara e objetiva, de fácil entendimento, para o mais completo esclarecimento sobre a pesquisa a qual se propõe participar;

II.24 - Termo de Assentimento - documento elaborado em linguagem acessível para os menores ou para os legalmente incapazes, por meio do qual, após os participantes da pesquisa serem devidamente esclarecidos, explicitarão sua anuência em participar da pesquisa, sem prejuízo do consentimento de seus responsáveis legais.

II.25 - vulnerabilidade - estado de pessoas ou grupos que, por quaisquer razões ou motivos, tenham a sua capacidade de autodeterminação reduzida ou impedida, ou de qualquer forma estejam impedidos de opor resistência, sobretudo no que se refere ao consentimento livre e esclarecido.

Retirado e adaptado de: BRASIL. Ministério da Saúde. RESOLUÇÃO Nº 466, DE 12 DE DEZEMBRO DE 2012.

Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0 466_12_12_2012.html Acesso em: 20 abr., 2024.